United Perfection - Leidt een Bloedtest ons naar een perfecte mens?

U bent hier

Home > Projecten > United Perfection - Leidt een Bloedtest ons naar een perfecte mens?
Artwork: https://astridfieuws.tumblr.com/

United Perfection houdt je een spiegel voor. 

Over medische innovatie, en opschuivende maatschappelijke normen.

De beweging ‘United Perfection’ - gekaderd binnen het artistiek project Bloedtest vzw Wit.h en Museum Dr. Guislain - vraagt aandacht voor belangwekkende en ingrijpende maatschappelijke ontwikkelingen n.a.v. medische technologische innovaties zoals de NIP-test, die toelaten in te grijpen in het wezen van de mens.
De NIP-test is een bloedtest die zwangere vrouwen kunnen laten uitvoeren, vooral om te bepalen wat de kans is op het syndroom van Down. Medische innovaties zoals de NIP-test biedt kansen en mogelijkheden, maar stelt mens en maatschappij ook voor nieuwe moeilijke (ethische) vragen.
  • Waar het krijgen van een gezond kind vroeger een kwestie was van het lot, wordt het nu een kwestie van verantwoordelijkheid. Dit plaatst zowel (toekomstige) ouders als hulpverleners voor grote uitdagingen. Wie screening kiest, krijgt zekerheid en comfort: gaat mijn kindje gezond zijn? Vaak is het goed. Soms niet. Ouders zullen dan een ondoenlijk vonnis over de zwangerschap moeten vellen: het kind behoeden of behouden voor zijn toekomst.
  • Het verandert echter ook geleidelijk aan de maatschappelijke kijk op wat (niet) ‘hoort’ of (niet) ‘passend’ is.

Kan de bedoeling van een prenatale test naar afwijkingen anders zijn dan die afwijkingen te lijf te gaan? Of is er nog de mogelijkheid om te kiezen voor het leven met de afwijkingen?
Impliciet klinken de vragen …

Wat is het perfecte kind? In welke maatschappij willen we leven? In welke mate kunnen we leven met beperkingen? Kunnen we kiezen om beperkingen te aanvaarden? Hoe is het om geconfronteerd te worden met een diagnose? Hoe is het om zo’n beslissing te nemen? Hoe doe je dat? Neem je die beslissing alleen of probeer je toch met je partner tot een gezamenlijke beslissing te komen? Wat is de invloed van het maatschappelijke discours op de beslissing? Hoe ga je verder na de keuze?

Mensen hanteren hierin nieuwe normen, maken nieuwe keuzes en verleggen op die manier (geruisloos?) maatschappelijk-ethische normen en grenzen. 
Filosoof Ignaas Devisch zet het in de visietekst van het project Bloedtest op scherp “hoe kijken we tegen het leven aan en welke waarde kennen we het toe?

Een samenleving is steeds in evolutie, en creëert zo steeds nieuwe ethische vraagstukken.

Het ethisch-maatschappelijk debat

Als we de kwestie van de NIP-test op maatschappelijk vlak bekijken, stellen we vast dat in België de algemene terugbetaling van de NIP-test er niet kwam na een maatschappelijk debat maar het gevolg is van een koninklijk besluit en enkel in de schoot van de regering is genomen. Het parlement werd niet geconsulteerd, er was weinig tot geen publiek debat.

België is trouwens het eerste land waar die terugbetaling quasi integraal is. Toch gaat het niet over een marginaal fenomeen. Keuzes en beslissingen die het begin (en het einde) van het leven betreffen zijn van die aard dat ze ethisch niet eenduidig zijn. De keuze voor een algemene terugbetaling van de NIPT was een reactie op een mogelijke klassengeneeskunde (de prijs was ca. 500€), maar installeert nu (ogenschijnlijk) geruisloos een nieuwe maatschappelijke norm.

De Standaard schrijft: “Er moet een gezond evenwicht zijn tussen de middelen die vrijgemaakt worden voor preventie en prenatale opsporing en de inspanningen voor begeleiding en ondersteuning van ouders die bewust of onbewust kiezen voor een kind met een beperking.” (8.06.2017). 

Is er hier sprake van een geruisloze screening en selectie waarbij enkel technische instanties zoals de Technische Gezondheidsraad en het Federaal Kenniscentrum voor de gezondheidszorg advies mochten verlenen?
De geviseerde groep – mensen met een beperking – werd hier zelfs totaal niet bij betrokken.

Naast enkele technische kostengerelateerde parlementaire vragen, was er geen parlementair debat aan de basis van deze kwestie. Is de brede bevolking zich ten volle bewust van de wijzigende bevolkingssamenstelling? Staan we hier aan het begin van een proces van geboorte-selectie en genetische manipulatie waarin enkel technici spreken? De kwesties – prenatale screening, detectie van afwijkingen, … – zijn morele kwesties die voer zijn voor ethisch maatschappelijk overleg en deliberatie. Een democratie kan immers niet voorbijgaan aan ethische kwesties.

Het gaat hierbij niet over voor of tegen de NIP-test.
Wel over het stimuleren van een genuanceerd maatschappelijk debat over de ethische en emotionele dilemma’s waarmee we als mens en samenleving geconfronteerd worden bij het doorvoeren van medische technologische innovaties zoals de NIPT.  

Stem geven aan betrokkenen, geeft stem aan de samenleving

Hoe betrekken we nu alle burgers, met inbegrip van de geviseerde groepen, ruim en niet geruisloos, bij de grote ethische vragen die nu en in de toekomst op ons afkomen?
Met deze vraagstelling gaat ‘United Perfection’ aan de slag.

United Perfection faciliteert op verschillende manieren het maatschappelijk debat met koppels, zwangere vrouwen, artsen, mensen met een beperking, journalisten, wetenschappers, geïnteresseerde burgers, filosofen, kunstenaars, ethici, … en graag ook met jou!
Want stem geven aan betrokkenen, geeft stem aan de samenleving!

-> HEB JIJ OOIT EEN BIJNA ONMOGELIJKE KEUZE MOETEN MAKEN?

Verhalenmaakster Jasmien Aernout (Braakbal) wil graag praten met vrouwen, mannen, koppels, ouders, … die ooit voor de keuze werden gesteld na een positieve NIP-test.

En horen hoe zij en hun omgeving dit beslissingsproces hebben beleefd.
Ongeacht de beslissing die werd genomen.

Waarom?

  • Omdat je verhaal vertellen goed voor je is.
  • Omdat luisteren naar verhalen van anderen veel voor jezelf én die anderen kan betekenen.

Jasmien gaat op zoek naar het begin van het verhaal, polst naar de gedachten en de gevoelens tijdens de verschillende momenten van het proces. Hoe is of was de band met de dichte omgeving, met andere contacten of met de samenleving in het algemeen? Wanneer voel(de) men zich gesterkt of wanneer schiet of schoot informatie, steun of omkadering te kort? Hoe blikt men terug/hoe kijkt men naar de toekomst?

Getuigen zijn absoluut vrij om te praten over de dingen waarover ze willen praten. Misschien weten ze al heel goed wat ze willen zeggen. Misschien kunnen de vragen van Jasmien wat richting geven. Het is alleszins met het grootste respect voor het verhaal en de ervaringen.  

Het zal finaal een podcast worden, een reeks van audioverhalen, waarin Jasmien haar ervaringen tijdens het werken aan dit project, combineert met de verhalen en getuigenissen.

  • Zien getuigen het absoluut niet zitten dat hun stem gebruikt wordt? Geen probleem, dan zoeken we een oplossing om het verhaal op een andere manier te vertellen.
  • Misschien is het oké dat de stem herkenbaar is, maar toch liever anoniem? Dat kan zeker ook.

Deze podcast delen we met mensen die er bijna niets van afweten, met mensen die nu of later voor een gelijkaardige keuze komen te staan, met de samenleving.

Interesse?

-> DE STEM VAN MENSEN MET EEN BEPERKING

Konekt vzw heeft een werkgroep gevormd van drie mensen met een beperking (Stef Thienpont, Kurt Vanhauwaert en Jasmien De Meersman) die de stem van zoveel mogelijk mensen met een beperking willen laten horen in het debat over de ethische en emotionele dilemma’s waarmee we als mens en samenleving geconfronteerd worden bij het doorvoeren van medische technologische innovaties zoals de NIPT.  

De gesprekken starten vanuit twee hypotheses …

  • Alle ouders willen dat hun kindje gezond en gelukkig is.
  • Veel mensen zonder beperking (en in extremis de medici) denken dat je leven voorbij is als je geboren wordt met een beperking, omdat je per definitie niet gezond bent omwille van je beperking én dus wel ongelukkig moet zijn!

Van daaruit wordt de dialoog – aan de hand van diverse methodieken – opgebouwd over ‘de perfecte mens’, ‘gelukkig zijn’ en de dromen en wensen die zij hebben.

De werkgroep zoekt aansluiting bij organisaties en verenigingen van en voor mensen met een beperking, en onderzoeken op welke manier deze gesprekken kunnen worden gefaciliteerd.

Ook met mensen zonder een beperking gaan ze – in samenwerking met Vormingplus – in gesprek. 

Alle gesprekken worden opgenomen, al het materiaal wordt bijgehouden, het proces evolueert steeds verder. De vele reacties bundelen we later tot een publicatie, om deze te delen met mensen die er bijna niets van afweten, met mensen die nu of later voor een gelijkaardige keuze komen te staan, met de samenleving.

Interesse?

-> REFLECTIETAFELS MET BURGERS

Vormingplus MZW faciliteert op verschillende wijzen reflectietafels met geïnteresseerde burgers, koppels, zwangere vrouwen, artsen, mensen met een beperking, journalisten, wetenschappers, filosofen, kunstenaars, ethici, …

Medische innovaties zoals de NIP-test biedt kansen en mogelijkheden, maar stellen mens en maatschappij ook voor nieuwe moeilijke (ethische) vragen.

Wat is het perfecte kind? In welke maatschappij willen we leven? In welke mate kunnen we leven met beperkingen? Kunnen we kiezen om ze te aanvaarden? Wat na een positieve NIP-test? Hoe moet het zijn om zo’n beslissing te moeten nemen? Hoe doe je dat? Neem je die beslissing alleen of probeer je toch met je partner tot een gezamenlijke beslissing te komen? Wat is de invloed van het maatschappelijke discours op de beslissing? Hoe ga je verder na de keuze?

Tijdens een reflectietafel gaan deelnemers vanuit deze vraagstellingen met elkaar in dialoog.

  • Uitwisselen van meningen, visies en ervaringen, en verdiepen en verhouden zich geleidelijk aan ook in de kwestie.
  • Het gaat daarbij niet om oordelen, niet over voor of tegen.
  • Een open dialoog, in groep, waar het streven naar inzicht centraal staat, niet gelijkhebberij. De realiteit heeft immers zoveel complexe kanten.
  • De instrumenten die de deelnemers hebben zijn hun eigen denken, de eigen ervaringen en de verwondering voor elkaars inzichten.

Tijdens het komende najaar zetten we in de regio diverse reflectietafels op touw in samenwerking met lokale actoren, culturele verenigingen, hogescholen en universiteiten, organisaties voor personen met een beperking, etc… .

De vele reacties bundelen we later tot een publicatie, om deze te delen met mensen die er bijna niets van afweten, met mensen die nu of later voor een gelijkaardige keuze komen te staan, met de samenleving.

Interesse?

United Perfection – artistiek sterk werk

Met United Perfection brengen we niet alleen mensen samen om in woord en taal met elkaar in debat te gaan, maar nemen we het (brede) publiek ook op een verwonderende wijze mee in dit best wel moeilijk en uitdagend debat.  Artistiek sterk werk, in de publieke ruimte, zorgt dat we ook op een onverhoedse manier in de hoofden van mensen geraken.

Het kunstenaarscollectief Het PAKT creëert de artistieke UP-interventies, en vertrekt hierbij vanuit hun jaren expertise met artistieke installaties in de publieke ruimte. Op een laagdrempelige manier betrekt Het PAKT het brede publiek actief in zijn werk en in de maatschappelijke kwestie van de NIP-t.

-> De inhuldiging van de Meridiaan van de Trisomie

21 maart 2019 – Wereld Downsyndroom Dag van de Verenigde Naties – was een eerste belangrijke mijlpaal. Toen steeg de laatste piloot met het syndroom van Down op vanaf de luchthaven van Kortrijk-Wevelgem om de Meridiaan van de Trisomie af te vliegen, met een gigantische rood spandoek achter zich. Deze meridiaan ligt op 3° 21” 0’ – een verwijzing naar Trisomie en chromosoom 21 – en strekt zich uit over het grondgebied van elf West-Vlaamse gemeenten: Spiere-Helkijn, Zwevegem, Deerlijk, Waregem, Wielsbeke, Oostrozebeke, Tielt, Ruiselede, Beernem, Damme en Knokke-Heist.

Nadat de piloot een woordje heeft geplaatst ten aanzien van de pers en de talrijke toehoorders, zette het vliegtuigje koers richting Spiere-Helkijn om dan zo de Meridiaan af te vliegen tot Knokke-Heist. Boven de zee nam het vliegtuigje een grote bocht, met de rode spandoek in zijn kielzog, om zo de terugvaart aan te vatten richting Spiere-Helkijn en finaal de luchthaven Kortrijk-Wevelgem.

Om deze actie de nodige kracht en grandeur te geven, knippen de burgemeesters van deze gemeenten op het moment van overvliegen een symbolisch rood lint door, gepaard gaande met speeches en het heffen van het glas op de Meridiaan. In een aantal gemeenten ging dit gepaard gaan met voorlezen van teksten, feestjes, samengewerkt worden met organisaties voor personen met een beperking, etc…

Bovendien zenden we vanuit het project 14 fotografen uit over de meridiaan om overal de inhuldiging van de meridiaan te fotograferen.

Lees meer: http://www.bloedtest.org/category/bloedtest-nieuws/

-> Met Up … Up in the Air

… zet Het Pakt tijdens de tentoonstelling van Bloedtest opnieuw sterk artistiek werk neer.

Partners 

Het kunstenaarscollectief Het Pakt
Het artistieke concept van United Perfection werd bedacht door het kunstenaarscollectief Het PAKT. Het Pakt creëert de artistieke interventies en heeft jaren expertise met artistieke installaties in de publieke ruimte. Op een laagdrempelige manier betrekt Het PAKT het brede publiek actief in zijn werk en in maatschappelijke kwesties.

Vormingplus MZW
Sociaal-culturele volwassenorganisatie (met brede expertise om samenlevingsvraagstukken naar het grote publiek te brengen en in procesbegeleiding in deze materie) zorgt voor procesbegeleiding in het volledige traject en ondersteunt in communicatie. Vormingplus MZW bevraagt burgers door middel van enquête, werkt passende sociaal-culturele trajecten uit binnen het kader van de UP, die mede door mensen met een beperking gestuurd worden.

Konekt vzw is een beweging van mensen met en zonder beperking die opkomt voor een ableïsmevrije samenleving waar personen met een beperking verschillende volwaardige rollen kunnen opnemen in de samenleving. Konekt heeft expertise op het vlak van het versterken van mensen met een beperking om hun mening te vormen en te uiten en op het vlak van sensibilisering rond inclusie samen met mensen met een beperking,

Het Expertisecentrum Sociale Innovatie van de Hogeschool Vives heeft een sterke reputatie op vlak van veranderingstrajecten en impactmetingen. Het centrum begeleidt en evalueert de partners op het vlak van impactcreatie.

Wit.h vzw is procesbegeleider van ‘Bloedtest’, en legt verbindingen tussen de verschillende maakprocessen en superviseert de actoren. Wit.h vzw begeleidt de verschillende maakprocessen naar de tentoonstelling.

Braakbal is het speelterrein van Jasmien Aernout (Kortrijk), verhalenmaker, tekstschrijver en singer-songwriter. Ze bundelt haar passie (tekst en verhalen) en haar talent (schrijven en vertellen) in teksten, op het podium en in samenwerkingen met anderen. Braakbal gelooft in de kracht van verhalen. En in de verbindende energie van gedeelde verhalen.

TIP!

Subtitel: 
Leidt een Bloedtest ons naar een perfecte mens?
Periode: 
november, 2018 tot december, 2019